文/本刊记者 张倩 尹岳 相惠莲 袁建胜 摄影/吴家翔 编辑/朱弢
一位过着“小康生活”的河南农民，一对多年辗转东北与河北打工的下岗工人，两个憧憬未来的中产家庭，都在一场大病的剧变之中，迅速滑出原有轨迹。裹挟着全家人的痛苦与希望，他们不得不与亲人告别，与过去的生活告别。
从小康生活突然坠落
在妻子王二妮突发脑溢血之前，陈明海觉得自己家已经过上了小康生活。外墙贴着白色瓷砖，漆成绿色的大铁门，屋脊上褐红色的彩釉二龙戏珠装饰……在河南郑州新密市刘寨镇张庄村，陈明海奋斗大半生，用10多万元建起的新房不是最显眼的，但也绝不寒碜。
2017年6月25日清晨5点多，睡在这栋房子里的孙子醒来，发现昨晚陪他入眠的奶奶王二妮不见了，探头一看，她躺在冰凉的地上，任由孙子叫她、下床推她，都没反应。家人赶紧拨打120，救护车把王二妮送到新密市新华医院。在当地一个小区当清洁工的陈明海得到消息，带着家里所有存款赶到医院时，大夫正拿着病危通知单找家属签字。当天上午，王二妮接受了开颅手术。
两个月后，全身瘫痪的王二妮被接回家里，在儿子接手照顾她的空当，陈明海到久违的自家6亩承包地里看了看，玉米的长势跟别人家一比，矮了三分之一。陈明海叹了口气，这季玉米彻底毁了。
“一季玉米，每亩种子50元、化肥150元、农药30元……亩产1200斤，每斤6毛到7毛。”这笔账陈明海烂熟于心，风调雨顺的情况下，种一季玉米种一季小麦，再加上政府约800元农业补贴，6亩地每年总计纯收入两三千元。种地之余，自己和两个儿子还在外打工，每人每月也能有两三千元收入。
儿子年轻，攒不下多少钱。现在有一个瘫痪在床，离不开人的妻子需要照顾，陈明海家一下子多了4万多元的债务。这场剧变之后，他要暂时告别小康生活了。
农民王二妮在河南发病的时候，身在城市中产家庭的4岁小女孩何艾，在北京接受了第二次骨髓移植手术。
“死亡并不可怕，生不如死，才最让人绝望。”7月，夏天，坐在日坛公园的长椅上，35岁的何永哲蹙眉低语，这是他为数不多可以让自己放松一下的地方。
何永哲家在西安，是一名建筑工程师，月薪8500元左右。在女儿生病之前，何永哲拥有近20万元存款以及一个中产家庭对未来生活的畅想。他本计划让女儿何艾接受“精英教育”，从多方面挖掘她的特长。在他看来，投资教育就是投资未来。“但我现在不敢想以后的生活，只希望孩子可以少生病，我和爱人身体健康。”何永哲说。
何艾在日坛公园对面的首都儿科研究所附属医院（下称首都儿研所）病房里已经住了7个月，她患有粘多糖症，一种因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。
粘多糖症主要的治疗方案是骨髓和造血干细胞移植。截至目前，何艾两次手术的治疗费用近70万元，除了耗尽了家庭所有存款，以及通过公益筹款平台筹来的15万元善款，何永哲还背负了30万元的外债。7月15日，医院又在催促何永哲交费，以10万元为单位。
即使孩子出院，根据具体情况，何艾仍需定期复查，年均花费为10万至20万元。
曾经，山东的孙贵兵家境也还不错。他喜欢拿出女儿孙艺嘉生病前的照片给大家看，小女孩眼神明亮、粉嫩可爱。“大家都羡慕我有一个这么漂亮的女儿。”他说。如今两岁半的孙艺嘉躺在病床上，视力完全丧失，认知能力退化到两个月婴儿的水平，因使用的药物含有激素，孙艺嘉脸上长出了细细的绒毛。
孙贵兵是山东东营人，在一家企业的后勤部门担任管理职位，有一套两居室住房、一辆车和不到5万元存款。他很满意自己的生活，直到2016年12月底女儿在北京301医院被确诊为山德霍夫病。这是一种罕见的遗传性疾病，病人因神经节苷脂无法正常代谢，会导致毒性累积造成神经细胞死亡，通常发生在婴幼儿期。
2017年5月3日，孙艺嘉在首都儿研所进行了骨髓移植，费用近38万元。孙贵兵通过筹款平台筹到15万元，其余的花费均为借款。手术后续的神经修复、高压氧康复等复健费用还没有着落，“我正在卖车，不行的话会继续卖房，总之会想尽办法救我女儿的命。” 孙贵兵说。
孩子还小，何永哲和孙贵兵都在坚持。但对另一些人来说，坚持却难以企及。在首都儿研所的病房里，何永哲和孙贵兵认识很多同样需要骨髓移植的孩子和父母，钱花光了，一筹莫展的家长们便带着孩子从此在医院消失。
和他们相比，东北人王军很难说“幸运”还是不幸。经过近三年的治疗，2016年3月11日，他23岁的儿子王彦泽因淋巴瘤白血病去世。王军把儿子治病的所有单据，和他在生病期间坚持完成学业获得的大学毕业证，执意考到的驾驶执照全部烧掉。儿子带走了一家人的努力，一场漫长的告别也终于结束。不幸的是，51岁的王军夫妇永远失去了唯一的孩子。
来自黑龙江大兴安岭的王军很硬气，他和妻子在河北廊坊工地上继续打工还债，老板允许他们睡在办公室里，白天需要早早醒来，收拾铺盖打扫干净。儿子治病花费了约70万元，超过一半是借的。
王军账算得很清楚，亲戚的钱可以缓缓，再使劲儿干两年，剩余近20万元的债务就能还清。现在他患有高血压、毛细血管堵塞、慢性胃炎，肝、胆、脾上也都有斑块，他不太懂也顾不上。妻子曾在工地上被土块砸伤了腰椎。“那我多干点呗。”王军说，他算算自己还有12年才能退休。
暂离疾病又转向贫困
2017年6月25日早8点，陈明海赶到新密市新华医院时，带着4000元，加上儿子身上的钱，凑了5000元预付医疗费，护士对他说，这些钱可能连第一天的抢救费都不够。
3小时后，主刀的新华医院院长陈延宾告诉陈明海，手术非常成功，王二妮的病情已经稳定下来。陈明海松了口气，询问了几句后续治疗的问题，转身跑出医院，去找亲戚借钱。如护士所说，王二妮当天的“住院每日费用清单”显示为6596.23元。第二天达到12535.13元。陈明海借钱的速度一直没有赶上王二妮住院费用的增长。
十天后，陈明海急着把仍然昏迷的王二妮转出重症监护室，住进普通病房，此时她的住院总费用是28140.57元，陈家缴纳的金额为27000元。
陈延宾说，陈明海多次找他诉说拿不出治疗费用的困境，有钱没钱救人第一，院方对陈明海拖欠医疗费一直没有催缴。按照王二妮的情况，医保大约能报销60%的费用。
医院同情陈明海，在不影响治疗效果的前提下，尽量节省费用，比如减少部分检查项目；一些自费药物，大夫会写出药名让患者家属自己去药店购买。陈明海家里有一堆“人血白蛋白”包装盒，他说，这药医保不报销，都是自己到药店购买的，注射了11天，花了约8000元。
十天后，王二妮从昏迷中醒来，对外界刺激开始有反应。陈明海已经不再出去筹钱，能借的亲朋都借遍，债主就有8人，大家都是农民，并不富裕。无法“开源”，陈明海就在“节流”上下功夫，他仔细研究“住院每日费用清单”：“一般专项护理”每次3元一天10次，“我自己护理就行了”；“氧气吸入”每次2元每天16次，“是不是可以少几次？”；“心电检测”每次4元每天16次，“人已经醒了，医生说生命体征平稳，没有必要”……一番“努力”下，费用清单越来越短。
陈明海还有一个借款清单，与它放在一起的是“城乡居民医疗保险住院补助费用清单”和“河南省城乡居民医疗保险大病保险住院补偿结算单”。他说，幸亏医保报销了大部分的住院费用，否则妻子的命真不知道怎么救回来。
住院50天期间，王二妮的治疗费用实际发生56565.11元，基本医保和大病保险两次报销之后，出院时结算显示，陈家需负担16299.86元。
新华医院医保科长慎松莉介绍，根据国务院和河南省的要求，郑州市把原城镇居民医保和新农合制度进行整合，从2017年开始实施新的城乡居民基本医疗保险制度，对农民来说，住院费用的报销比例提高了不少。王二妮此次患病治疗，报销费用超过70%。
医疗问题解决了，贫困问题接踵而来。一场持续两个月的治疗，已经击穿了陈家数十年积累起的、脆弱的“小康生活”。
基本医保有心无力
目前中国在政府主导的公众服务框架下的医疗保险体系，主要由三个部分组成：城镇职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险和大病保险。基本医保已经实现“全覆盖”，政府也在一直努力提高其保障力度，但无法改变基本医保“广覆盖、低水平”的特点。
也正因此，当一个家庭遭遇严重疾病时，虽能依靠基本医保分担医疗费用，却无法解决根本问题。
王军1996年下岗，一直在建筑工地干出大力的泥工养家，按天算钱，请假休息就没有收入。2003年，他来到河北省衡水市，仍然在工地上摸爬滚打，2009年，妻子和儿子追随而来，他们在衡水买了房子，儿子王彦泽也长大了，2011年考上石家庄理工职业学院。
上大学后不久，王彦泽就开始莫名发烧，在衡水市开始就医时，王军和妻子才意识到，之前老家的医保在异地很难起到作用，好在衡水有房子，户口迁了过来，全家参加了城镇居民基本医疗保险。
2013年，王彦泽再次发病，河北医科大学附属第二医院怀疑为淋巴瘤白血病，并建议到北京复查，辗转301、309、304几家医院，王军终于确定这个坏消息是真的。确诊之后，王彦泽立即住院开始化疗，由于身体耐受力较差，反应强烈，进了重症监护室。住了十多天，王军就有点坚持不下去了：“这一天1万多元，上哪儿弄这老多钱去？”
王彦泽尽管有医保，一方面在异地治疗，办不下来医保转院手续，能报销的额度也很小；另一方面高额检查费用、特效药都不属于医保报销范围。借的钱很快花完，王军只好带着儿子回到衡水继续治疗。
此后两年多，随着病情的反复，这家人辗转衡水、石家庄、北京、天津寻医。过程中，王军不止一次因为用药与医生产生争执：“特效药1000多一板，1000多一针，天津的医院检查一次就万把块钱，医保又报不了，咱也知道，大夫开这些药也是为孩子好，可哪里吃得起、打得起？”
直到2017年7月，人社部与生产厂家完成谈判，最终将36种治疗肿瘤等大病的特效药品纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2017年版）》，价格平均降幅44%，最高的降幅70%。其中就包括王彦泽适用的淋巴瘤靶向药物。
但这对他已经没有任何意义。
不只是家境与陈明海差不多的王军，对于孙贵兵、何永哲这样的中产家庭来说，高昂的医疗费用也让他们捉襟见肘。
孙贵兵女儿孙艺嘉看病所需药物，大多不在基本医保药物目录内，包括医生开具的骨髓移植必用药——36500元一盒的去纤苷和12000元一盒的白舒菲。何永哲的女儿何艾前期在门诊进行DNA检测、基因检测等一系列检查花费16万元，同样不在医保报销范围内。
目前城乡居民医疗保险和从中派生出来的大病医疗保险体系，都对个人所能享受的治疗方式和药品做出清晰的界定，超出报销目录的，均由个人承担。
依照世界卫生组织（WHO）关于家庭灾难性医疗支出的定义：一个家庭的医疗支出占家庭可支付能力的比重等于或超过40%。
为减轻公民在医疗支出方面的过度负担，甚至陷落因病致贫、返贫的情况，2012年8月30日，国家发改委、卫生部、财政部、人社部、民政部、保监会六部委联合发布文件，在基本医保中拿出部分基金，设立大病保险，为重大疾病患者家庭提供进一步保障。2016年3月全国“两会”期间，国务院总理李克强在《政府工作报告》中指出，当年年底实现大病保险“全覆盖”。
“大病保险实现全覆盖之后，家庭医疗支出平均医保报销比例提升了12－15%，确实一定程度减轻了居民负担。”南开大学风险管理与保险学系教授朱铭来对《财经》记者说。
但无论是农民陈明海、工人王军，还是何永哲和孙贵兵这样的中产家庭，在面临重大、突发、罕见疾病时，仍然难以承担自付的部分，从而面临倾家荡产的风险。
这背后，一方面是医疗支出的不断上升，一方面是很低的个人缴费比例。根据人社部发布的《中国社会保险发展年度报告2014》，城镇居民医保基金收入中，财政补助占76.7%，个人缴费仅占20.7%。
此外，因病致贫也不能排除医保支出是否充足和合理的问题。中国社科院世界社保研究中心执行研究员张盈华指出，目前按治疗费用给付医保费用，有个共性的问题，会刺激过度用药和检查，增加不合理的医保支出。
“过度治疗的问题是存在的，一方面是医院的逐利性，另一方面是患者的需求，有一线希望，患者和家属都希望能用上最好的药，得到最好的治疗，这可以理解。”朱铭来说，但这样的话，哪种保险都会不堪重负，不管是医保还是商保。
医保基金穿底风险
不仅因病致贫的人们在想办法找钱治病，随着基本医保和大病保险的支付不断上涨，医保体系压力也越来越大，有些地方的医保基金存在“穿底”的风险。
2014年建立城乡居民大病保险体系，三年后曾发生一次“穿底”，地点在宁夏回族自治区。宁夏社会保险事业管理局王永超发表的论文显示，2013年7月宁夏开展城乡居民大病保险试点，2014年1月在全区实施。2015年度全区大病保险资金收入近1.5亿元，支出1.53亿元，截至2016年2月底，透支308万元。
在宁夏，这一年里还发生了另一个情况，2015年城乡居民次均住院费用同比增长19%，较2014年高出5.5个百分点，较2014年全民次均住院费用增长率高出11.4个百分点。
不只是个别区域存在的医保系统风险。几乎在宁夏大病保险资金发生透支的同时，人社部发布消息称：在医疗费用快速增长的背景下，相当一部分省份的医保基金出现了当期收不抵支的状况，基金“穿底”风险日益凸显。
长期从事保险行业研究的国务院发展研究中心金融所教授朱俊生看来，由政府主推具有社保思维的医保体系，市场机制和作用发挥严重不足，保险的利用效率低下是医保体系的核心问题。
保险是基于精算存在的行业。患者患有某种重大疾病，不管是一次给付还是需要长期护理治疗，都可以依据大数据计算需要合理花费的数额，再按医保或者商保的比例来报销，这既让需要的人获得支持，也可以提高医保基金的使用效率和资金安全。具有这种能力的往往是对市场更为灵敏的商业保险公司。
女儿生病后，何永哲曾多次上网查询中国大陆以外的国家和地区对该疾病的治疗方案和医保政策，他发现在香港、台湾及美国，政府对粘多糖患者施行的是全额报销医疗费用、免费救治的政策。事实上，在美国，大病医疗保险这种公共服务，不少就是由商业保险公司承办的。
2012年大病保险设计之初，政府就以“商保承办”的方式，有意引入市场的力量。但数年来，这个严格管制的市场仍然没有足够开放，在与政府的博弈中，跃跃欲试的市场尚未发挥提升效率和增加供给的作用。
今年7月1日，“税优健康保险”在全国推行。“税优健康保险”有两个明显特征，一是由商业保险公司为主体推行，二是参保的企业和个人有税收优惠。作为政策性健康保险，“税优健康保险”曾经被寄予厚望，一方面从政府与公众的角度，可以突破现有基本医保和大病保险的框架，为患者提供更多更好的治疗条件；另一方面从保险企业的角度，一片正待开发的“蓝海”正待开放。
但经2015年12月11日到2016年12月11日一年间在31个城市的试点，“税优健康保险”却呈现出“叫好不叫座”的尴尬。
朱俊生介绍说，“税优健康险”目前暴露出的问题很多，对企业和个人来说，每年2400元的免税额度太低，特别是个人，几乎没有实际的利好，免税的可操作性很低；对保险企业来说“允许带病投保、无等待期、零免赔额”等要求又意味着过多的风险，创新产品的主动性和积极性还是没有激发出来。
某保险公司集团战略部的一位人士直言，大病保险、税优健康险这样的政府项目不好做、又不得不做，很尴尬。“政策规定，税优健康险政府要求不能拒保，很多人带病投保，赔付很高。政策还规定大病保险只能是保本微利，为了保证分公司的积极性，只能把微利留公司，赔了由集团层面统一承担责任。”
上述保险公司人士说，2017年上半年，大病保险保费收入还不到集团总收入的三十分之一。
更重要的是，对保险公司来说，不开放的市场意味着自己无法以市场主体的身份进入医保系统，在经办时需要面对另一个对手——公立医院。
“在医疗体系之中，公立医院非常强势，对医保控制费用一直处于消极抵抗的状况，商业保险公司没有公权力，没有执法权、罚款权、检查权，只有一个合作协议，无法实施有效监督。”朱铭来介绍。
而且，医院和医保中心对医疗费用的数据是不公开的，即使承办了基本医疗服务的保险公司，也无权了解发病率、诊疗率、治愈率、平均费用等关键信息，这成为开发设计创新保险产品的壁垒。
不过，市场对医保、健康险这片蓝海仍然抱有信心。
去年7月26日，国家卫计委举行医改主题的例行新闻发布会，青海省到会介绍医改试点情况，基本医保引入商业保险经办只是其中一个没有展开讨论的信息，却引发一场排队申请健康险牌照的热潮。其中不仅有传统的保险企业，还包括康美药业、东软集团、复星集团、阿里健康等跨界新锐。市场预测，国家层面对青海试点的确认，背后隐含着管理部门有意推动商业保险进入基本医疗保险领域的进程。尽管大病保险经办的尴尬在先，但没有影响到企业对市场先机的渴望——未来医疗、健康险将达到2万亿元的市场规模。
市场力量尚未激活
相比其他人，何永哲有着较强的风险防控意识。在女儿何艾两岁时，他就为女儿购买了一份重疾商业保险。每年5000元，连续交费十年，可获终身保障，50类重大疾病可获得保障金17.5万元，其中包含了何艾进行过的造血干细胞移植术。
女儿手术结束后，何永哲找保险公司，负责理赔的工作人员却表示，根据保单免责条款的第四条“遗传性疾病除外”，何艾患有的粘多糖病是一种由先天性缺陷引发的代谢障碍，基于这一事实，保险公司拒绝理赔。
何永哲认为保险公司的条款模棱两可，50类重疾中包含了造血干细胞移植术，并未特意指出遗传性疾病除外。为此，他与保险公司交涉了几次，理赔员给予的答复是：“公司就是这样规定的，我们无能为力。”“在我女儿的理赔案例中，解释权一直在保险公司，我们感觉是弱势的一方。”何永哲说。面对巨额的治疗费用，这位曾羞于向外界求助、不愿泄露个人信息的父亲在最近一次与保险公司交涉时，说出了“把我逼急了，我就去你们公司楼顶上跳楼”的话。
保险公司一位不愿透露姓名的理赔员告诉他，已经把他的情况跟领导汇报了，最后会由领导决定如何处理这件事。
保险产品的特点是保“不确定性”而非“确定性”，有的保险公司在设计健康险时，会将遗传因素排除在外，因为遗传性疾病发生几率是相对确定性的。“但是保险公司在明确拒绝赔付时，应该谨慎对待，医学领域对某种疾病是否达成具有遗传性的共识，这是认定免责条款是否可以生效的基本依据。”朱俊生说。
像何永哲这样懂得通过商业保险抵御大病重难的人，在中国并不是多数。朱俊生介绍，美国雇主支持雇员购买的商业健康保险占比55.7%，个人直接购买的商业健康保险占比16.3%，也就是说，在美国商业健康保险覆盖了72%的人群。
美国全社会医疗费用总支出里，37%是来自商业健康保险，德国、加拿大、法国等发达国家的平均水平也在10%以上，中国商业健康保险赔付支出在医疗卫生总费用中占比仅为1.3％。
基本医疗保险是以“社会公平”为原则，因此只能保基本。而商业健康保险通过设计不同的费率、不同的产品，给人们提供了更多的选择，是基本医保的重要补充。
在朱铭来看来，一张对因病致贫、返贫有效的保障网，应该通过基本医保、大病保险和医疗救助兜住穷人的底；个别花费特别多的重大疾病、罕见病，需延伸至医院、医药企业和慈善、公益领域来获取进一步支持；另外一大块——中产阶级，比如前文中的何永哲和孙贵兵，“同样有因病致贫的可能，照样两年打成赤贫。这个阶层应该通过商业补充保险，形成大保障网”。
目前，政府主导的、公共服务框架下的医保体系演进已进入深水区，只从医保体系和延伸出的社会救助、公益、慈善解决因病致贫的现象，每一步都走得步履维艰，应发挥活力的商业健康保险亟待激活。
政府在医保方面承诺“过高”，穷人需要保障，普通人甚至富人购买商业保险产品意愿不高，都等着政府来负责，这并不现实，“放一点给社会、市场，对医保体系更好。”中国社科院公共政策研究中心副主任王震说。
陈明海的“小康焦虑”还在继续，王军仍在努力还债，何永哲和孙贵兵的命运前途未卜。暂离疾病又落入贫困，个人生活与社会政策交织在一起，这场漫长的告别不知何时才能结束。
